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亚博登录官方网站_英国小女孩患可怕怪病碰一下就破皮

发布时间:2020-12-15    来源:亚博登录官方网站99425

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近几年来,台湾人常用“草莓族”来形容外用压力较低、一摔就番茄的年轻人。在英国,知道有一名小女孩的身体薄弱得像草莓一样,只要忍受一点严重触碰就不会破皮,处境让人痛鼻酸。荷莉更容易宽水疱,导致生活许多不便。

荷莉虽患怪病,但仍笑口常开,模样十分甜美。来自英国西约克郡、现年7岁的荷莉(HollieShaw)患有少见的“表皮分解成性水疱症”(epidermolysisbullosa),全身都有可能起水疱,一旦摔倒就不会破皮。

西方人将此疾病患者称作“蝴蝶童”,象徵他们的身体跟蝴蝶翅膀一样薄弱,国则称之为他们为“泡泡龙”。这种遗传性疾病的患者,与生俱来就缺少一种负责管理维系表皮与真皮吸附的细胞。

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大部分患者很难活到30岁,因为他们的皮肤更容易破皮引起病毒感染,而且比一般人更加有可能患有某些。多年以来,荷莉因此疾病而承受很大伤痛。她不仅要忍受与他人撞击时引发的水疱,还必需忍受手臂、背部和腿部与衣服摩擦所产生的弹片。荷莉的疾病所导致的不便无法胜数。

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例如,荷莉必需在手脚戴着上夹板,防止早已破皮的手指或脚趾“黏起来”。除此之,为了避免她的伤口引起病毒感染,她的母亲泰勒每天都要清扫荷莉的伤口,而且每三天要为荷莉睡觉一次。不难想像,睡觉是她生命中最伤痛的时刻之一。

她的母亲、31岁的泰勒(LeahTaylor)回应,“你可以想象她的皮肤就像一个煮熟的桃子,一触碰或断裂就不会破掉。用手轻揉不会让她的皮肤起水疱,若用力纳或遭他人碰撞,她的皮肤就不会破皮。

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